《三更半夜居然要吃香蕉！》

作者：[日] 渡邊一史 謝鷹 譯

出版社：北京時代華文書局

出版時間：2020年11月

ISBN：9787569934328

定價：59.90元

序章 / 鹿野今夜也無眠

那個人今晚也要“最強”的藥。

神經科醫生開出的安眠藥根據效果分為四種，被裝在白色的塑料袋子里，分別用紅色馬克筆標注著“正常”“略強”“強”以及“最強”。

他似乎飽受慢性失眠癥與焦慮癥的折磨。

他十分擔心一旦入睡，會不會再也醒不過來了。

時值深夜兩點。我按照他的吩咐，從“最強”的袋子中取出膠囊與藥片，走近床邊。

“你說死亡？我怕死啊。我總擔心會不會睡死過去。”

說完，他嘎吱嘎吱地嚼碎了嘴里的藥片。

“直接嚼？”

“畢竟我吞咽的力氣越來越弱了。不嚼碎就會誤咽① ，堵住喉嚨。”

我把插有吸管的杯子端到他嘴邊，他吸了一口，咽下藥片。

最強的安眠藥最近效果好像也越來越不明顯——

鹿野靖明，40 歲，身患“進行性肌營養不良”—— 一種全身肌肉逐漸衰竭的疑難雜癥，目前尚未發現有效的治療方法。

當醫生宣告這一病癥的時候，鹿野還是一名六年級的小學生。此后，他在養護學校（即現在的特別支援學校）度過了初高中時代，18 歲因腿部肌肉力量下降，開始了輪椅生活；32 歲因心臟肌肉衰竭，被診斷為擴張型心肌病。

大概從一年前開始，他的頸部肌肉衰退，幾乎過上了臥床不起的生活。只有雙手的指頭能略微動彈，屬于第1 種第1 級重度身體障礙者。

可以說，這個人做不了任何事。

沒法撓癢，沒法自己擦屁股，睡覺時也沒法翻身，凡事得在他人的幫助下才能活下去。

此外，還有一個更大的問題。

35 歲時，他因為呼吸肌衰弱，自發呼吸變得困難起來，只得做“氣管切開術”，在喉部開一個洞，再安裝名為“人工呼吸機”的機器。肌營養不良的可怕之處在于，不僅是手腳、頸部的肌肉，連內臟的肌肉也會被它慢慢侵蝕。

從此，他一天24 小時必須有人陪伴左右，好幫他吸出呼吸機和氣管內積累的痰液。如果放任不管，積累的痰液會使他窒息。

“大家覺得很神奇，在全天候的照顧下，我竟然沒瘋。這時他們會開始發現各種有趣的事情。”

鹿野一動不動地躺在床上，說完愉快地哼了一聲。

“為什么呢？”

“我得把自己暴露出來……否則無法在人群中活下去吧？做不到的事情就是做不到，只能讓會做的人幫忙。”

咻。咻。咻。

床畔的小推車上擺著箱子狀的人工呼吸機，上面連接著大量長得像收音機的儀器和刻度盤，里面伸出來的管子與鹿野的喉嚨相連。

房間里，人工呼吸機的響聲一刻也未停止過。這個響聲也是他的呼吸聲。

“即便如此，人也得活下去—— 有時候當然會說喪氣話啊，比如關掉呼吸機的主開關，大喊一聲‘我不想死！’。

這都有過的。不過，那樣會麻煩到別人，也有人會說‘鹿野果然撐不住了吧’。我可不想讓人那樣說。我有自尊心的。只要自尊心還在，就不用擔心。”

鹿野是個虛張聲勢的人。相處之間，我漸漸明白了他的這種性格。不過，他似強實弱，似弱實強。懦弱卻大膽，任性卻善良，呈現出許多截然相反的性格，每次都令我好奇不已。

這個人，究竟是個什么樣的人？

《“活著”—— 傳承心靈》

以前，報紙大篇幅地報道過他，用的便是這一標題（《北海道新聞早報》，“生命的日常”系列，1999 年10 月7 日）

上面說他的身邊圍繞著大批志愿者，采用24 小時管理制，除了吸出氣管內的積痰，還得照顧他的日常生活。

其中包括學生、主婦、護士等，多為20 歲出頭的年輕人。在志愿者的扶持下，他為了改善居家福利、居家醫療而發聲。說到底，我能認識鹿野靖明，也是因為那篇新聞。

那是2000 年（平成12 年）白雪初融的春天。

該報社圖書出版部門的編輯把我叫了出來，約我在札幌市大通公園附近一家時髦的咖啡店里喝咖啡。

“不如以這個故事為主題，寫一本書吧？”

編輯對剛見面的我拋出了這樣一句話。我為難地撓了撓頭。

我是自由作家，出生并成長于本州，但上大學的時候搬去了札幌，從大學肄業后，我直接在北海道定居，成了主要活躍于道內地區的作家。話雖如此，我卻沒什么專業和擅長的寫作領域，既給鄉土類的出版物寫文章，也給旅游雜志寫游記，還制作企業的宣傳雜志、各種廣告媒體、小手冊等……幾乎沒有信條，沒有計劃，沒有秩序，全靠寫雜七雜八的文章來糊口但是我因為沒有才華，工作很少。不僅工作少，我還因為天生的懶癌，不愿接自己不喜歡的工作，所以生活一直很窘迫。

我以前給北海道觀光圖冊寫文章的時候結識了這位編輯。一打聽，原來我們來自同一所大學，年紀也一樣，從此他便成了我的知心友人之一。

“這個家里發生了什么，你不想仔細了解一下嗎？年輕人為什么來當志愿者呢？”

我躊躇不定。

這個主題過于沉重、深刻。何況對我來說，福利和醫療是完全陌生的領域，超過了我力所能及的范圍。

“那個世界好像很不容易呢。”

我又掃了一眼新聞報道，漫不經心地說道。

然而，他接著說出了這樣的話。

“這里有他發行的會報文章。有點像他住院時代的自傳。希望你先讀讀這個。好像是他前女友匯總的。”

我不禁抬起頭。

“這個人一直癱在床上，還交過女朋友？”

“以前還結過婚呢。不過那是在佩戴人工呼吸機之前，他還過著輪椅生活。”

“這樣啊。”我有點意外，飛快翻閱著編輯給我的資料。

“話說這些筆記挺不錯的。”

說完，編輯把一捆復印紙擱在了桌上。

這是那個人與志愿者之間的交流記錄，類似于交換筆記。大家稱之為《看護筆記》，已經累積到了80 冊。

回家后，我認真讀起了編輯給的看護筆記復印件。

內容實在有趣，有點出乎我的意料。

此前，說起殘障者、志愿者的親身經歷，我只聽過“感動”的故事，但從那個家中漫溢而出的某種東西充滿了這本筆記。同時，我也產生了些許疑問與好奇。

畢竟鹿野24 小時離不開他人的幫助，也就是說，他的生活中沒有一刻能夠獨處，這究竟是怎樣一種概念呢？

說到我自己，仿佛拼命活在“不麻煩他人，也不想被人麻煩”的范圍內。可結果如何呢？年過三旬，依然是孤家寡人，而且最近寂寞之感陡增。

他的看護筆記中寫了這樣一段話：

“如今這世道，人與人關系淡薄。大家都以自我為中心。

在這樣的情況下，幫助殘障者、參與志愿服務等行為，我認為是人類活下去的最終手段。向人求助沒有任何不好。

不管做什么，我都想活下去，我還會繼續活下去吧。我渴望改變日本的福利狀況。”

人類活下去的最終手段啊……我用紙巾擤擤鼻涕，用力搖了搖昏沉沉的腦袋。

還有一處令我疑惑與好奇的地方。正如編輯所說，為何有大量年輕人來當志愿者呢？這個世界里究竟有什么？

“真的很壯觀，他的家門口擺滿了松糕鞋。”

臨別之際，編輯的這句呢喃似乎也推了我一把。

反正，我想見見這位踏實度日、全力生存的人。不對，我一定要見到他。